사라 S와 함께 떠나는 여행: 라임과 함께 사는 것이 내 삶을 바꾼 방법

Sarah S.
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인생에서 시간이 멈춰버린 순간이 있나요? 숨겨져 있던 기억이 불현듯 떠올라 한 번 더 생각하거나 숨을 헐떡이게 하는 순간이 있나요? 지식은 많은데 미래에 대해 정확히 알지 못했던 적이 있나요?

여러분도 저와 비슷하다면 이 모든 시나리오가 상상일 수도 있고 현실일 수도 있습니다.

갑자기 아무 생각도 나지 않는다는 사실을 깨닫고 자신을 설명하러 간 적이 있나요? 의욕이 넘치다가도 갑자기 설명할 수 없이 멈춰서 멈춰 선 적이 있나요? 여러분의 태도와 피곤함에 혼란스러워하는 표정을 지은 적이 있나요?

시나리오와 질문의 회전목마처럼 들리겠지만, 만약 이것이 여러분의 삶이라면 어떨까요? 만성 질환에 시달리며 끊임없이 피곤하고 머리가 멍한 자신의 모습을 갑자기 재발견해야 한다면 어떻게 될까요?

인생이 예전 같지 않을 거라고 말해도 믿으시겠어요? 인생이 항상 나쁘지만은 않을 것입니다. 항상 슬프고 외롭지는 않을 것입니다. 모든 역경에도 불구하고 자신에게 다시 기회를 줄 수 있는 충분한 동기와 에너지를 모으는 데 10년이 걸린다고 한다면 어떻게 될까요?

11년 전, 라임병 진단을 받은 후 제 인생은 이상한 방향으로 바뀌었습니다.

오늘날 저는 그 이야기를 전하기 위해 살고 있습니다. 저는 고통, 상실감, 혼란, 신체적 재활의 경험을 나누기 위해 살고 있습니다.

라임병의 역사

라임병은 진드기에 의해 매개되는 박테리아 기반 질병으로, 신경계 전체에 감염을 일으킵니다. 라임병 초기에는 발열, 두통, 피로 등의 증상이 나타날 수 있습니다. 운이 좋다면 몸 어딘가에 과녁 모양의 발진이 생기는 것을 발견할 수 있습니다. "운이 좋다면"과 같은 표현을 쓸 때 제 말의 맥락을 이해해 주세요. 어떤 사람들은 눈에 보이는 발진 증상이 없기 때문에 정확한 진단을 받지 못한 채 몇 달, 몇 년 또는 평생을 보내기도 합니다. 그렇다면 과녁 발진에 걸린 사람들은 운이 좋다고 봐야 할까요? 전혀 그렇지 않습니다. 발진 증상을 보이는 사람들은 치료 기간이 더 길어지나요? 네. 그렇습니다.

치료는 2주에서 6개월까지 걸릴 수 있습니다. 때로는 6개월이 항생제, 전체론적 치료, 기도, 눈물, 정신적 문제, 신체 건강 저하 등으로 인해 평생의 싸움으로 변하기도 합니다. 때때로 저는 전투로 변한 저의 여정을 설명할 때 어디서부터 시작해야 할지 모르겠습니다. 하지만 저는 라임병 환자입니다. 제 두뇌와 생각의 표현이 때때로 약간 불안정할 수 있음을 스스로에게 상기시켜야 합니다.

나의 진실

젊은 시절에 너무 많은 것이 너무 많다고 느꼈던 순간을 경험한 적이 있나요? 그게 말이 되나요? 제가 리더스 다이제스트 스타일로 설명해 보겠습니다.

공식적인 진단을 받기 전날, 저는 스스로를 방해하는 미루는 습관에 압도당했습니다. 열아홉 살의 저는 애더럴을 여러 번 복용하면 모든 문제가 사라질 거라고 생각했습니다(여기에 풍자 삽입). 네, 애더럴은 의사가 처방해 준 약이었습니다. 아니요, 저는 지시를 따르지 않았습니다. 무슨 말인지 아시겠어요? 결론적으로 모든 작업이 완료되었습니다.

미니 면책 조항 휴식:
뒷이야기를 더 듣고 싶은 분들을 위해. 저는 매우 편안한 거품 속에서 자랐습니다. 저와 제 동생에게 매우 아늑하고 교육적이며 사랑에 기반한 삶을 선물해 주신 엄마 아빠에게 감사드립니다.

저는 지금까지도 마약을 해본 적이 없습니다. 이제 서른 살이 된 저는 가끔 성인용 음료를 마시긴 하지만 과용하거나 남용하지는 않습니다.

애더럴을 한두 번 더 복용하는 것은 정말 맛있어요.죄송합니다. 너무 추악한 이야기는 아닙니다.

어쨌든 저는 단잠을 자고 일어나서 경험한 최악의 두통, 통증, 질병에 시달린 것을 결코 잊지 못할 것입니다. 경험이 없는 저는 제가 애더럴을 너무 많이 먹어서 과다 복용했다고 생각했습니다.

당시 제가 겪은 고통보다 아버지의 실망과 혼란이 훨씬 더 심할 것이기 때문에 아버지에게 말하지 않기로 스스로를 설득했던 것을 결코 잊지 못할 것입니다.

뉴스 플래시:

저는 암페타민 과다 복용으로 고통받고 있지 않았습니다. 생각해보면 저는 정해진 용량보다 훨씬 많이 복용하지도 않았고, 그저 어리고 순진하고 경험이 없는 '되고 싶은' 성인이었을 뿐이었어요.

몇 시간 후 왼쪽 허벅지에 작은 과녁 모양의 발진이 생겼을 때로 빨리 감기세요.

내 인생 최악의 날과 최고의 날

진부하고 진부한 이야기라고 할 수 있지만 그날 제 인생은 영원히 바뀌었습니다. 제 짧은 인생에서 단 한 번이라도 적시에 적절한 장소에 있었던 것입니다.

지역 환자 우선 클리닉이 존스 홉킨스 라임병 연구 센터의 한 층 아래에 있다는 사실을 누가 알았겠습니까?

간호사가 존스 홉킨스의 감염병 책임자가 내려와서 제가 물린 곳을 살펴볼 것이라고 말했을 때 농담이라고 생각했습니다. 감염병 책임자라는 말이 너무 강렬하고 위압적으로 들렸거든요.

감염병 책임자는 한 번도 아니고 두 번도 아니고 세 번도 아니고 바로 그날 이후 제가 벌레에 물리고 트라우마를 겪을 때마다 계속해서 저를 돌봐주었습니다.

여정

그날부터 존스홉킨스 라임병 연구센터의 소장이자 부교수인 존 오콧 박사가 제 주치의가 되었습니다.

제 다리에서 완전히 파고든 진드기를 제거한 순간부터 이 훌륭한 분은 제 인생에서 발생한 모든 증상, 시련, 고난을 함께 해 주셨습니다.

운 좋게도 그 첫 만남이 있은 직후, 저는 SLICE - 라임병 면역학 및 임상 사건 연구라는 2년간의 사례 연구에 참여했습니다.

이 프로그램을 통해 라임병이 상상보다 더 잔인하다는 것을 금방 깨달았습니다.

자세히 설명하지 않더라도 지난 10년 동안 저는 상상도 하지 못했던 삶을 살아야 했습니다.

11년 전 처음 진단을 받은 이후, 증상은 정체되고 반복되는 싸움이었습니다.

언젠가 제가 손의 모든 기능을 잃고 펜이나 연필을 잡을 수 없었을 때의 이야기를 들려드리겠습니다.

언젠가는 침대에서 일어나는 것이 너무 힘들어서 대학을 졸업하고 갑작스럽게 집으로 이사한 이야기를 들려드리겠습니다.

언젠가는 예상치 못한 우울증과의 싸움과 함께 찾아온 극심한 체중 증가, 극심한 탈모, 감정 기복에 대한 이야기를 들려드리겠습니다.

언젠가는 독시사이클린으로 인한 끔찍한 일광화상으로 인해 너무 무섭고 낙담해서 한 번에 몇 초 이상 밖에 나가지 못했던 이야기를 들려드릴 것입니다.

언젠가는 대학을 졸업하지 못하고, 패배자처럼 느껴지고, 스스로를 완전히 포기하느라 너무 바빠서 놓친 10년의 세월에 대해 말씀드리겠습니다.

하지만 오늘은 자유를 향한 저의 영혼을 건 싸움에 대해 말씀드리는 날입니다 .

오늘은 정신 건강 치료와 자기 관리에 대한 저의 열정에 대해 말씀드리는 날입니다.

오늘은 제가 부끄러움을 떨쳐버리고 이 이야기를 끝까지 할 수 있을 만큼 제 자신을 내려놓는 날입니다.

오늘은 라임병을 예방하는 방법을 알려드리는 날입니다. 열정과 투지를 포기하지 않고 예방에 대한 삶의 열정을 공유하는 것은 제가 기꺼이 하고 싶은 이야기입니다.

오늘은 제 삶을 변화시킨 놀라운 자료를 여러분과 공유하는 날입니다.

더 파이트

불길한 음악이 호랑이의 눈의 시작 음으로 서서히 사라지는 부분이 바로 제 이야기입니다. 호랑이의 눈이 에너지와 긍정성에 큰 변화가 있을 것임을 암시하지 않는다면 우리는 친구가 될 수 없습니다.

솔직히 말해서 저는 제 미래에서 펌프업 노래 몽타주를 본 적이 없습니다. 카드가 나왔고 저는 마지못해 제 운명을 받아들였죠. 제 자신에게 그렇게 말했었죠. "절대 포기하지 마라."

대학을 졸업하고 집으로 돌아와 끔찍한 우울증에 빠지고 어릴 적 꿈을 모두 포기한 후, 신선한 공기를 위한 싸움은 더 이상 불가능해 보였습니다.



사랑, 연민, 우정 등으로 가득 찬 삶을 살던 사람이 어떻게 바닥을 칠 수 있을까요?

대자연이 제 생명을 구해줬다고 하면 믿으시겠어요?

대자연의 정신은 제가 우울증에 대한 전문적인 도움을 구하고, 사건 현장으로 돌아가 야외에 대한 두려움을 극복하고, 가능한 한 신선한 공기를 많이 마실 수 있도록 영감을 주었습니다.

대자연의 영혼, 매일 복용하는 항우울제, 등산화 한 켤레가 해답이 될 것이라고는 생각하지 못했지만, 제가 틀렸다는 것이 증명된 적이 있습니다.

우울증이 통제된 기억이 되면서 재발견한 자연과 하이킹, 여행에 대한 열정은 저에게 압도적인 영감을 불어넣어 주었습니다.

두려움을 버리는 것은 쉽지 않았어요. 앞으로는 숲길이나 방황하는 사슴을 볼 때면 약간의 긴장감 없이 바라볼 수 있을지 모르겠습니다. 라임병은 저의 일부입니다. 자연은 저의 일부입니다. 내가 왜 하나를 선택해야 하나요? 제가 집 안에 머물며 두려움 속에 살기로 스스로를 설득했다고 해서 그것이 영원히 지속되어야 한다는 의미는 아닙니다.

적절한 도움과 교육, 열정, 자원만 있다면 누구나 성장할 수 있고, 저도 그렇게 했어요.

예, 저는 의료 전문가가 아니며 빛으로 돌아가는 길이 모든 사람에게 열려 있지 않다는 것을 이해합니다. 예, 대자연은 실재하는 사람이 아니라는 것을 이해합니다. 예, 저는 삶을 바꾸는 질병과 싸울 때 사람마다 다른 경험을 하게 된다는 것을 이해합니다. 하지만 이것이 저의 진실입니다.

예방 및 리소스

어떻게 생활해야 하는지 알려드리는 대신, 감염성 진드기에 물리는 것을 예방하는 신뢰할 수 있는 팁을 공유해드리겠습니다.

저는 퍼메트린 스프레이로 옷과 장비를 사전 처리하는 것으로 시작합니다. 이것은 농담이 아닙니다! 는 옷과 모든 야외 레크리에이션 장비에 안전하게 사용할 수 있는 퍼메트린 곤충 기피제를 만듭니다. 이 특별한 기피제는 무취일 뿐만 아니라 반려동물에게도 안전하게 사용할 수 있습니다. 트레일이나 캠핑장에서 이 기피제 한 병과 유기농 페퍼민트 오일을 준비하지 않고는 어떤 종류의 트레일이나 캠핑장에도 갈 수 없을 거예요.

집을 나설 때는 짧은 숲 속 여행이라도 항상 머리 보호 장비를 챙깁니다. 머리를 뒤로 묶고 모자를 쓰는 것만으로도 작은 진드기에 물리는 것을 쉽게 예방할 수 있습니다.

바지는 항상 양말 안으로 집어넣고, 샌들을 신지 않으며, 진드기가 파고들기 쉬운 주름을 가릴 수 있는 날씨에 맞는 옷을 여러 겹 입고, 산책로를 벗어나지 말고, 그냥 그 자리에 있기만 하면 된다는 당연한 팁도 있습니다.

이러한 기본적인 팁은 어떤 종류의 모험을 위해 야외로 나갈 때 놀라운 효과를 발휘할 수 있습니다.

책과 인터넷을 통해 평판이 좋은 자료를 찾아보라고 권하지 않는다면 진정한 밀레니얼 세대가 아닐 것입니다. 예, Pinterest는 차트와 재미있는 그래픽을 찾는 데는 훌륭하지만 라임병과 같이 중요한 주제를 조사할 때는 공신력 있는 출처를 고수합니다.

존스 홉킨스 라임병 센터 웹사이트는 이 치명적인 질병에 대한 통계, 사실 및 중요한 정보로 가득 차 있습니다. 저는 현재 라임 증상을 겪고 있지는 않지만 최근 연구, 날짜 및 통계에 대한 교육을 위해 지속적으로 확인합니다.

제 이야기를 공유하도록 영감을 주는 것은 바로 이런 자료들입니다. 이런 자료들은 제가 스스로를 돌볼 수 있도록 영감을 줍니다. 정신 질환에 대한 도움을 구하는 것은 부끄러워할 일이 아닙니다. 오히려 더 강한 사람이 될 수 있습니다. 최고의 삶을 향한 발걸음을 내딛기 위해 추가적인 도움이 필요할 수 있다는 것을 이해하는 것이 제가 세상과 나누고 싶은 열정입니다.

저는 배움을 멈추지 않고, 치료의 발전을 추구하며, 신선한 공기가 주는 진정한 아름다움을 알리기 위해 노력할 것입니다.

만성 라임병을 앓고 있거나 미지의 세계에 대한 두려움이 있는 사람에게 조언을 해준다면 어떤 것이 있을까요? 제 대답은 폭풍우를 이겨내라는 것입니다. 앞이 보이지 않을 수도 있지만 최악의 폭풍이 지나간 뒤에는 항상 태양이 빛납니다. 좋은 일은 나쁜 일과 함께 온다는 것을 기억하려고 최선을 다하지만, 우리는 그것을 명확하게 보지 못할 수도 있습니다. 거대한 말 약을 먹고, 새벽 1시에 PET 스캔을 하러 가고, 극심한 피로에 시달리더라도 여러분은 혼자가 아니라는 사실을 기억하세요.

이 버전의 제 이야기는 표면적인 이야기일 뿐입니다. 저의 싸움과 여정은 제 안에 계속 살아 숨 쉬며 매일매일 저의 고난, 최고점, 최저점, 어려운 장애물의 극복을 공유하도록 영감을 줍니다.