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하이커로서 저는 제가 가장 좋아하는 일이 장애로 인해 직접적으로 영향을 받는다는 재미있고 답답한 아이러니에 끊임없이 직면합니다. 

제 경우에는 뇌성마비가 있어서 다리가 지나치게 뻣뻣하고 비효율적이며 거의 항상 고통스러워요. 불편함을 감수하면서까지 장거리 하이킹을 좋아하는 것이 이상하게 보일 수도 있지만, 저에게 산은 온전한 기분을 느낄 수 있는 곳입니다. 경사가 심한 산에 오르면 다른 어떤 것과도 비교할 수 없는 온전함과 능력을 느낄 수 있습니다.

제가 기쁨을 찾는 곳은 기대치를 극복할 때입니다. 평생 제 뒤통수에는 제가 남들과 다르고, 부족하고, 망가졌다는 것을 상기시키는 목소리가 있었습니다. 저는 그 목소리를 잠재우기 위해 하이킹을 합니다. 나 자신에게, 세상에, 그리고 아직 자신이 얼마나 큰 꿈을 꿀 수 있는지 모르는 CP를 가진 아이들에게 증명할 무언가를 가지고 하이킹을 합니다. 

뇌성마비와 하이킹에 대한 저의 여정에 대해 자세히 알아보려면 다음을 확인하세요. 옆길로 빠지기 를 읽어보세요.

트레일

유럽 횡단 알파인 루트(TEAR)는 캐나다인 딜런 아이븐스가 2019년에 처음 개발하고 하이킹을 시작한 여러 장거리 트레일의 모음입니다. 16개국을 통과하며 31개의 트레일 중 일부(대체 트레일 제외)를 활용합니다. 4,000마일이 넘는 거리를 횡단하며 주요 산맥을 최대한 끌어안고 있습니다. 7개월 만에 완주하려면 하루 평균 18마일의 속도로 하루 평균 7,600피트의 고도 변화를 겪어야 합니다. 

애팔래치아 트레일은 TEAR보다 마일마다 가파르지만, 하루 18마일의 페이스는 2022년 애팔래치아 트레일 스루하이킹에서 평균 5,562피트였던 것에 비해 하루 평균 6984피트의 변화를 의미합니다.  

원인

여정을 계획하면서 저는 반드시 마주하게 될 장애물을 극복하기 위해서는 강력한 목적의식이 필요하다는 것을 깨달았습니다. 하이킹을 할 수 있다는 사실에 압도적인 감사함을 느꼈고 어떤 식으로든 보답하고 싶었습니다.

저는 제 자신의 여정과 하이킹을 가능하게 한 모든 치료에 대해 생각했습니다. 하루에 33명이 뇌성마비 진단을 받으며, 이는 전 세계에서 가장 흔한 평생 신체 장애입니다. 조기 치료는 뇌성마비 환자에게 매우 효과적이며 빠를수록 좋다고 알려져 있지만, 많은 가족들이 사랑하는 사람을 위한 적절한 치료를 받을 수 있는 자원을 갖추지 못하고 있습니다.

운이 좋게도 일상 생활 기능의 '정상' 수준에 도달한 사람들에게는 자신을 더 밀어붙일 수 있는 도구가 제한되어 있습니다. 장기간의 강도 높은 운동이 CP 환자에게 미치는 영향에 대한 연구는 많지 않았습니다. 일반인에 비해 효과적으로 신체를 단련하는 방법을 알아내기가 어렵습니다. 일상 활동에 도움이 필요 없는 수준에 도달하면 일반적으로 지원이 종료됩니다.

CP 및 기타 신체적 장애를 위한 보조 기술은 구식입니다. 일반적으로 사용되는 기술의 대부분은 한 세기는 아니더라도 수십 년이 지난 것입니다. 

저는 이를 바꾸고자 합니다. 이것이 저의 이유입니다. 

여러 비영리단체와 접촉한 끝에 저는 뇌성마비 연구 기금 마련을 위해 뇌성마비 연합 연구 재단 (CPARF)과 파트너십을 맺었습니다. CPARF는 CP, 만성 통증, 보조 기술 및 재생 의학의 조기 발견과 개입에 관한 연구에 자금을 지원하는 비영리 단체입니다.

우리는 함께 삶을 변화시키는 연구를 위해 4만 달러를 모금하여 CP를 앓고 있는 사람들이 적절한 치료를 받고 미친 꿈을 쫓을 수 있는 기회를 가질 수 있도록 하는 것을 목표로 하고 있습니다. 

캠페인에 대해 자세히 알아보려면 여기를 클릭하세요

"올바른 방법" 

아이븐스 사이트 mountainandme.ca의 리소스에서는 트레일을 7개 섹션으로 나누어 개괄적으로 소개합니다. 

섹션 1. 발칸 산맥 -부르가리아

섹션 2. 발칸 갭 - 세르비아, 코소보, 마케도니아, 알바니아, 

섹션 3. 디나르 알프스 - 알바니아, 몬테네그로, 보스니아 헤르체고비나, 크로아티아 슬로베니아 

섹션 4. 알프스 - 슬로베니아, 이탈리아, 오스트리아, 리히텐슈타인, 스위스

섹션 5. 센트럴 매시브 - 프랑스

섹션 6. 피레네 산맥 - 프랑스, 스페인, 안도라

섹션 7. 칸타브리아 산맥 - 스페인

여기서 이상한 점이 있습니다....

2019년에는 서쪽에서 동쪽 순으로 1~7번 트레일 전체를 하이킹할 수 있었습니다. 2023년 1월 크로아티아가 솅겐 구역에 추가되고 2024년에 불가리아가 추가될 예정이기 때문에 비유럽인의 전체 하이킹은 거의 불가능합니다. 

솅겐 조약은 여권 심사 없이 회원국 간 자유로운 이동을 허용하므로 방문객에게 큰 도움이 됩니다. 미국 시민(및 다른 여러 국가의 시민)은 비자를 신청하지 않고도 솅겐 지역에 입국할 수 있습니다. 이 또한 장점입니다!

문제는 시간 제한입니다. 솅겐 지역으로의 무비자 입국은 총 180일 중 90일 동안 유효합니다. 즉, 솅겐에서 90일을 체류했다면 다시 입국하기 전에 솅겐 밖에서 90일을 보내야 한다는 뜻입니다. 베오그라드에서 주말을 보내려고 세르비아로 날아가 쉥겐 회원국으로 돌아오는 비행기에서 90일을 새로 채우던 시대는 지났습니다. 

2023년 12월 말에 이 소식을 접했을 때, 하이킹에 성공할 수 있을 거라는 희망은 산산조각이 났습니다. 이제 첫 90일 이내에 추가로 500마일을 더 걸어야 하고, 솅겐에서 90일을 채울 수 있는 거리도 500마일이나 줄어들게 되었으니까요. 저는 해결책을 찾기 위해 머리를 쥐어뜯었습니다. 

안전벨트 매세요. 

  • 3월 초에 섹션 1부터 시작하여 3월 말까지 프랑스 국경까지 하이킹하세요.
  • 불가리아행 항공편과 흑해 연안행 버스를 타고 이동하세요. 
  • 콤 에미네를 통해 하루 평균 30마일을 질주하세요. 
  • 4월 중순까지 세르비아에 입국하려면 다른 경로를 이용하세요.
  • 보스니아 헤르체고비나를 서쪽으로 빠져나가는 공식 경로에서 우회할 수 있습니다.
  • 크로아티아를 가로질러 알프스 산맥을 가로지르는 스프린트
  • 마시프 센트럴에 도착하면 피레네 산맥으로 향합니다. 
  • 눈이 내리기 전에 오트 루트 피레네를 하이킹해 보세요.
  • 마시프 센트럴로 마무리

정말 어렵죠. 그렇지만 저는 이 도전에 만족합니다. 마음만 먹으면 제가 무엇을 할 수 있는지 보여줄 수 있는 기회니까요! 

기어: 물 여과

저는 7년 전 여름 캠프 카운슬러로 일하면서 소이어 스퀴즈를 처음 접한 후부터 팬이 되었어요. 사용이 매우 간편하고 박테리아, 원생동물, 낭종, 미세 플라스틱으로부터 안전한 물이라 안심할 수 있습니다. 다른 필터 시스템도 있지만 저는 크기가 작고 청소가 쉽기 때문에 Sawyer 시스템을 선호합니다. 일부 "흔들어서 청소하는" 필터는 더 간단해 보일 수 있지만, 제 경험상 유속이 훨씬 빨리 저하되고 청소해도 잘 복원되지 않습니다. 

제 하이킹을 따라가려면 인스타그램에서 @Sidetrackhiker의 업데이트를 확인하세요.

마지막 업데이트

2024년 3월 25일

작성자
사진 썸네일 블로그 작성자

제이크 아렌스

제이크는 다리에 영향을 미치는 신경근육 질환인 뇌성마비를 앓고 있는 장거리 하이커입니다. 그는 고향 미시간의 야생 지역을 탐험하며 자랐습니다. 그는 장애를 가진 많은 사람들이 쉽게 접근할 수 없는 활동인 배낭여행에 깊은 애정을 갖게 되었습니다. 현재 그는 뇌성마비 커뮤니티에 대한 인식을 높이기 위해 하이킹을 하고 있으며, 자신이 가졌던 기회를 제공하기 위한 연구 기금 모금을 돕고 있습니다.

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